Может ли у человека с синдромом дауна родится здоровый ребенок

Нормальный ребенок с синдромом дауна

Люди с синдромом дауна ищут любви, тепла, семейного уюта. Но могут ли они создать полноценную семью и могут ли иметь детей? Какое половое развитие у этих людей? Что нужно для счастья деток, которые лишь немного отличаются от сверстников, но эти отличия дают множество преград в жизни, и нужно мужество, чтобы их преодолевать.

Половое воспитание подростков

Конечно, люди с синдромом Дауна — особенные. Они отличаются психологически, по умственному развитию, а также физически. Фактически единственная серьезная проблема — это задержка в развитии. Но нужно учитывать, что вполне здоровые люди вследствие неправильной жизни скатываются к умственному развитию и физическому состоянию тела значительно ниже, чем при синдроме, от которого страдают солнечные дети. Если прилагать большие усилия, ребенок с синдромом может достичь многого — заканчивать высшее образование, работать, водить машину. Главное понимать, что человек может преодолеть все трудности, если есть желание и вера в победу.

Ребенок с врожденным синдромом особенный, но если хотите, чтобы он социализировался, нашел себя в этой жизни, к нему нужно относиться как к вполне здоровому. А некоторое отставание будет компенсироваться вашей работой. Забота должна быть не в том, чтобы потакать всем желаниям, но чтобы ребенок почувствовал себя полностью нормальным и жизнеспособным.

Если хотите, чтобы ребенок рос нормально — относитесь к нему, как нормальному. Учите, что половые отношения возможны только в браке и рассказывайте, что самоудовлетворение — это вредно и грех. Ведь люди, которые самоудовлетворяются, теряют тягу к борьбе за лучшую жизнь, а в случае с синдромом дауна это особенно опасно. Нужно направить повышенную подростковую сексуальность в нужное русло — на учебу, обучение новым навыкам. Нужно уделить повышенное внимание межличностным отношениям — правилам поведения, этикету, даже при плохом понимании их можно выучить назубок.

Если ребенок посещает обычный детский коллектив, нужно следить, чтобы над ним не было насилия и морального давления. Он должен быть осведомлен, с какими проблемами он может столкнуться и у него должна быть экстренная связь с родителям. Любые случае некорректного отношения к ребенку нужно пресекать на корню — помните, часто на начальном этапе некорректного отношения можно обойтись разговором с некорректными сверстниками и их родителями, педагогами и не будет нужды в смене коллектива и учебного заведения.

Дети с синдромом очень ранимы, но им нужно интенсивно развиваться. Им нужно рассказывать истории многих успешных людей, которые также больны на эту врожденную болезнь. Также дети должны иметь перед глазами истории успехов людей, которые выбирались из казалось бы безнадежной жизненной ситуации. Нужно понять, что дети с синдромом Дауна полноценны, но они имеют особенности развития. Дети, которые поймут свое предназначение — доказать всем свою обаятельность, ум и успешность, могут пойти далеко, и для этого им не надо зацикливаться на своей сексуальности. Тот, кто говорит о нормальности самоудовлетворения, свободных половых отношений — преступник и вдвойне преступник по отношению к этим особенным детям.

Девушки и женщины

Сексуальная активность женщин с синдромом Дауна низкая. Призвание этих людей — борьба за свое место в обществе и воздержание. Но половая активность все же может быть. Очень часто девушки становятся жертвами сексуального использования и насилия.

Девушки могут попасть в среду с очень сильным психологическим дискомфортом, в этой среде их легко обмануть и они могут поддаться на непонятные действия, которые, по их мнению, смогут наладить нормальное общение. Но их могут просто использовать в грязных целях, создавая иллюзию сглаживания одиночества. Также они могут попросту подвергаться сексуальному насилию, поскольку это преступление имеет шанс быть не наказанным. Родные и близкие должны препятствовать возникновению среды, в которой возможны неправомерные действия относительно их подопечной.

Не смотря на некоторое отставание, менструальный цикл у женщин с синдромом начинается практически так же, как и у обычных женщин — от 12 до 14 лет. Цикл по продолжительности приблизительно такой же, как и у здоровых девушек. Задержек и аномалий не обнаружено. При достаточном обучении женщины во время менструации могут сами о себе позаботится. Менопауза наступает после 40 лет.

Около 70% женщины с синдромом Дауна могут забеременеть, то есть они вполне репродуктивны. Но организм женщин, которые больны этим генетическим недугом, может тяжело переживать беременность, ведь они имеют множество других заболеваний — порок сердца, болезнь щитовидной железы, частые судороги, органы таза меньших размеров. Если женщина забеременела, ее нужно постоянно обследовать и в роддоме ей нужно пребывать в отделении, где могли бы проконтролировать влияние осложнений на вынашивание и роды.

Нужно учесть, что риск рождения ребенка с синдромом Дауна велик, также возможны другие генетические и физические отклонения. Но также есть вероятность, что ребенок будет вполне здоровым. К беременной женщине с генетическими заболеваниями нужно относится так, как к обычной женщине, только учитывать слабость ее организма и давать необходимую медицинскую и психологическую помощь.

Парни и мужчины

Половое дозревание мужчин с синдромом Дауна происходит в том же возрасте, что и у парней без генетического заболевания. Половые органы нормального размера, возможен меньший размер яичек. В силу того, что при синдроме имеется множество физических отклонений, отклонения иногда касаются и половых органов, поэтому в момент полового дозревания мальчиков желательно показать урологу.

Мужчины в 99% случаях бездетны из-за недостаточного здоровья сперматозоидов. То есть теоретически небольшой процент мужчин могут иметь потомство. Но все равно мужчинам желательно воздерживаться от половых отношений, чтобы избежать риска рождения детей с отклонениями. А энергия может пойти на развитие и социальный рост.

Люди с синдромом Дауна одиноки, у них возникает желание завести обычную семью. Известны браки, в которых с генетическим заболеванием были преимущественно женщины, мужчины вступают в браки значительно реже.

В обществе не утихает дискуссия, имеют ли вообще право люди с генетическими отклонениями вступать в брак и заводить детей. Так как у ребенка высокая вероятность родится с нестандартным набором хромосом, намеренно заводить детей слишком жестоко. Но и в случаях рождения детей с обычным набором хромосом, а такие случаи нередки, у них наблюдались различные другие отклонения. Поэтому судьба таких людей — воздержание и стремление найти себе место в обществе отличное, чем в семейных узах. Конечно, люди с синдромом могут испытывать симпатии друг к другу, встречаться, общаться, это развивает их чувственность и в общем они растут как личности, но отношения должны быть платоническими.

В случае, если женщина забеременела, конечно, нужно родить, а маму должны поддержать родные и общество в целом, так как такие дети могут чувствовать себя ущемленными. Кроме того, к воспитанию должны подключиться люди, которые смогут социализировать таких детей. Не смотря на то, какими дети рождаются, они — члены общества, и если окружающие не будут обращать внимание на проблемы граждан с проблемами, они получат жесткий ответ — в будущем социальные проблемы только усугубятся.

Дети, которые рождаются с генетическими заболеваниями, некоторой отсталостью, могут превзойти по развитию вполне нормальных детей. Те дети, которые в силу жизненных обстоятельств стараются развиваться, могут достичь многого — люди с синдромом становятся актерами, получают не только высшие образования, но и преподают, становятся докторами наук. Поэтому те, кто говорит о том, что дети с синдромом неполноценны, просто навешивают ярлыки, которые не дают многим развиваться, хотя на самом деле возможность достичь многого в этой жизни есть.

www.deti-semja.ru

У вашего ребенка синдром Дауна! – О солнечной Кире

Заведующая родильным отделением меня вылавливала в коридоре и внушала: – Понимаете, это же будет уровень поломойки! А я на нее смотрю недоуменно: – Она что – будет в состоянии полы мыть?! – Ну, полы сможет, да. – Какое счастье.

– У нее такой тяжелый порок сердца, надейтесь (!), что она умрет и снимет с вас все проблемы.

Однажды мне пришлось участвовать в волонтерском проекте со школьниками, и меня как руководителя общественной организации пригласили на большое общешкольное родительское собрание рассказать, какие процессы происходят в нашем обществе в отношении детей с ограниченными возможностями здоровья.

Я рассказала родителям, что у нас в городе есть общественные организации, что таких детей стали брать в детские сады, что школы их уже готовы принимать, как все движется в лучшую сторону, как постепенно меняется мнение об «особых» детях. Собрание закончилось на пафосной ноте, я собралась уходить, и тут ко мне подходит одна родительница и спрашивает:

– Скажите, пожалуйста, а как определить синдром Дауна у будущего ребенка заранее, ну, чтобы у меня такого не было? Я отвечаю:

– Чтобы определить, нужно сделать анализ, к которому необходимы показания, но он связан с большими рисками для ребенка.

– А если я очень захочу? Кому можно дать денег, чтобы сделать такой анализ? Я ни за что не хочу оказаться в такой ситуации!

Вопрос выбора

Кира – это наш второй ребенок, сейчас ей шесть лет, есть еще старший сын 11-ти лет и младший годовалый. Старшего сына я рожала в обычном роддоме, а с Кирой мы наблюдались у платного доктора.

Все было прекрасно, пока на третьем УЗИ у нее (мы уже знали, что это девочка), не обнаружили порок сердца. И тогда доктор заподозрила синдром Дауна. В то время в Южно-Сахалинске не было кордоцентеза (метод получения кордовой (пуповинной крови) плода для дальнейшего исследования – ред.), чтобы можно было это точно определить, нужно было ехать в медицинский центр города Владивосток.

Мы начали прикидывать, что пока я съезжу во Владивосток, сдам анализ, потом две недели на готовность анализа, в общем, получалось, что результат мы будем знать на сроке 28–30 недель. На этих сроках делают солевые аборты (вы даже зажмурились!), понятно, что это…

Прихожу я домой зареванная, рассказываю мужу. Он возмущается: «Да не может этого быть! Все это глупости! Я нормальный, ты нормальная, у наших родителей все хорошо. Наш старший сын нормальный! Мы молодые, здоровые!» А я опять: «А вдруг! А вдруг это есть?» И тут муж так спокойно и твердо говорит: «Но она же уже есть! Она же уже шевелится!»

Это вопрос выбора. Каждого человека. И каждый принимает свое решение. Кто-то решает сделать аборт, кто-то отказывается от такого ребенка. И все это очень нелегко! А мы решили однозначно – дочка будет! И, конечно, мы до самых родов надеялись, что все будет хорошо.

Родилась Кира с пороком сердца, немного раньше срока, тяжелая. Я говорю акушерке: «Дайте мне ребенка подержать!» Она отвечает: «Ребенок очень тяжелый, до утра не доживет». И ее забрали в кувезе в реанимацию. Я проплакала всю ночь, а утром пошла к дочке. Заведующая родильным отделением говорит:

– Садитесь. Я хочу вам сказать, что с вероятностью 99% у вашего ребенка синдром Дауна.

– Да. Мы, акушеры, это сразу видим.

– Что ж… Это мой ребенок. Могу я на нее взглянуть?

– Вы меня не поняли?! У вашего ребенка синдром Дауна!

– Да, поняла я все.

– А вы знаете, какие это дети?

Честно, я не знала. Никогда не видела людей с синдромом Дауна. Представляла себе, что это очень тяжелые дети. Думала, что Кира не будет ходить, не сможет самостоятельно есть, держать голову, у нее будет висеть язык и капать слюна.

Когда весь мир против

В больничной палате я лежала одна. Начала планировать: продаем квартиру, покупаем дом, строим трехметровой высоты забор, чтобы никто нас не видел, никто пальцем не тыкал. Чтобы моего ребенка никто не обижал. И еще мне в голову начали лезть всякие жуткие мысли: «Ну, как я смогу жить?! Я дочку выкраду и выпрыгну с ней вместе в окно. И все проблемы будут решены»…

Мне устроили в этот же день встречу с мужем, чтобы скорее сообщить ему о диагнозе ребенка. Говорю ему: «Диагноз подтвердился. Она… (дура, даун, идиотка…, язык не поворачивается это произнести, и я просто кручу у виска). Если ты захочешь от меня уйти, я тебя пойму». За это муж обижен на меня до сих пор – как я могла такое про него подумать!

Так вот, официальная часть с заведующей закончилась, началась неофициальная. Она меня вылавливала в коридоре и внушала:

– Понимаете, это же будет уровень поломойки!

А я на нее смотрю недоуменно:

– Она что – будет в состоянии полы мыть?!

– Ну, полы сможет, да.

– У нее такой тяжелый порок сердца, надейтесь (!), что она умрет и снимет с вас все проблемы.

Для меня такие заявления выше всякого понимания. У врачей, может, такая специфика? Из-за профессии? Хотя, конечно, не все такие. Когда мы с Кирой лежали в отделении патологии новорожденных, там никто мне ничего не говорил, занимались сердцем. Примерно на четвертый день пришла врач-кардиолог, она посмотрела на Кирочку и говорит:

– Какая хорошая девочка! Вы знаете, у них такие хорошие перспективы! Если с ней заниматься, то она много что сможет.

Это был первый человек, который сказал что-то хорошее. И я немного успокоилась. Ведь когда рожаешь такого ребенка, то кажется, что весь мир против тебя. Ты же живешь, руководствуешься определенными критериями, у тебя сформированная база ценностей: если ты будешь делать это, это и это, то у тебя будет все хорошо. А тут все так переворачивается, что невольно начинаешь думать: а правильно ли я жила? Начинается бесконечное копание в себе. Потому что такой ребенок воспринимается как наказание. Первый вопрос: «Почему мы?», потом «За что?»

«А зачем такому ребенку продлевать жизнь?»

Плакала я полгода. Потом поняла: хватит рыдать, надо заниматься ребенком! Я начала взрывать Интернет, в Южно-Сахалинске ничего не нашла. Многих врачей спрашивала, и массажистка в поликлинике мне сказала: – Вы такая в городе одна. Я 20 лет работаю в больнице с проблемными детьми, и у меня ни разу не было ребенка с синдромом Дауна.

Но я уже знала, что есть еще. А на сегодняшний момент в Южно-Сахалинске таких детей 38, это я знаю как председатель общественной организации родителей деток с синдромом Дауна «Солнечный мир». А общая статистика везде одинаковая – на 700–1000 новорожденных один ребенок рождается с синдромом Дауна.

Был один забавный случай с Кирой. Мы собирали анализы к операции на сердце и пошли к окулисту. Везде ходили вместе с мужем, он меня поддерживал. Стали объяснять уже пожилому доктору, что скоро едем на операцию. Она заявляет:

– А зачем такому ребенку продлевать жизнь? Сколько проживет, столько и проживет.

Я растерялась, а муж так подчеркнуто вежливо ее спрашивает:

– А вам долго до пенсии?

– А зачем вам пенсию платить? На сколько хватит запасов, столько и проживете.

Но не всегда получалось так ответить. Обычно я просто начинала плакать.

Не наказание, а дар Божий

В полтора года Кире в Новосибирске сделали операцию на сердце. Ждали столько времени, потому что делать операцию оптимально, когда ребенок достигает веса 10 кг. Наш случай был не срочный.

И вот там отношение врачей было очень хорошим. К Кире относились как к обычному ребенку. Она в этом возрасте ползала, все умилялись, так забавно. Сидеть Кира начала в девять месяцев, но мы с шести сажали ее в подушки в коляске, чтобы соседи не заподозрили ничего необычного. Мы долго не объявляли наш диагноз, скрывали. Мы думали, что никто ничего не видит, не замечает. Это только сейчас я понимаю, что все всем было понятно.

В год мы с Кирой начали ходить в реабилитационный центр, а ведь мы сначала не знали, что есть такой. Нам сказала женщина из нашего подъезда, у которой ребенок с ДЦП. Я решила, что она точно должна знать, что мне делать. И тогда мы прошли консультации у всех специалистов: у психолога, логопеда. И с тех пор, как в школу – с сентября по май – мы ходим на занятия в этот центр. Сейчас Кире шесть лет, и она совершенно нормально разговаривает, как обычный ребенок. Надеюсь, что через год-два она пойдет в обычную школу.

А через пять лет родился наш третий ребенок, и было очень страшно. Мы шли для врачей с пометкой «высокая степень риска», и любые отклонения рассматривались очень предвзято, как под лупой. Отправляли опять на кордоцентез. Мы писали отказ. Хотя нам сказали, что повторные случаи бывают крайне редко. Но все равно – это ж надо было все пройти, все подписать, написать отказы. Все круги…

Меня очень волновало мнение Церкви на эту тему, ведь многие считают, что особые дети – это наказание, и родители боятся, стыдятся, что всем вокруг очевидно, что ты когда-то где-то нагрешил.

И однажды я поговорила со священником Максимом Лобановским, мы его пригласили на встречу с родителями особых деток. Я волновалась, что скажу что-то не то или сделаю не так, а отец Максим говорит: «Где просто, там ангелов за сто!» И мне как-то сразу стало легко!

И еще один батюшка Геннадий был, который специально на эту встречу приехал с Сахалина, из города Оха. У отца Геннадия один из пятерых детей инвалид, поэтому его слова особо запали в душу. Оба священника говорили, что это совсем не наказание, а дар Божий, что это возможность нам, родителям, проявить свои лучшие чувства.

Мы начали стучаться в разные двери – по обследованиям, лечению, обучению. Ведь ни у кого нет какого-то определенного пути, каждый родитель особого ребенка разрабатывает свой план. Когда у тебя такой ребенок, приходится очень много просить. И что интересно – нам везде двери открывались. Может, потому что Кира очень ласковая? Знаете пословицу: «Ласковый теленок двух маток сосет»? Это про Киру!

Я увидела мир с другой стороны. Жизнь стала полнее. У нас появились варианты! Ведь мои установки были: дом, работа, один ребенок, второй. А сейчас все намного сложнее, но и интереснее!

Беседовала Тамара Амелина Фото из семейного архива

www.pravmir.ru

Что ждет детей с синдромом Дауна, когда они вырастут?

Главный вопрос в жизни подростка с синдромом Дауна — учеба и работа. Пока они заняты, они развиваются, как только начинают «сидеть дома», — начинается деградация

Снегирь. Рисунок Леры

В семье Николая Егорова четверо детей. Все девочки. Младшая, Валерия, родилась с синдромом Дауна. Сейчас ей восемнадцать.

Уже восемь лет Николай растит детей один: его жена скоропостижно умерла. Две старшие девочки вышли замуж, а судьба младшей внушает беспокойство: вот останется Лера одна и что с ней будет?

Если даунята «сидят дома», они деградируют

Валерия на церемонии венчания сестры

— О детях с синдромом Дауна обычно говорят как о солнечных детях. И иногда кажется, что слишком уж уходят в этой теме в солнечность, как будто и проблем нет никаких. Но ведь они есть?

— Появление в нашей семье ребенка с синдромом Дауна было полной неожиданностью – это и стало первой проблемой. Это сейчас проводят предварительную диагностику. А в то время, 18 лет назад, никто из врачей не мог ничего сказать. Наверное, такой был уровень медицины. Один знакомый доктор говорил, что на Западе специалиста, который не выявил на УЗИ или по анализам такую аномалию, тут же уволили бы за профнепригодность.

Я увидел свою дочь буквально через несколько часов после родов. Она лежала в инкубаторе, с кислородной маской, так как не могла сама дышать. У нее подозревали тяжелый порок сердца. Тяжелее всего было слушать упреки врачей по поводу «пожилых родителей» (мне было тогда 37, и я впервые осознал, что мы уже не молодые) и их предложения отказаться от ребенка. Но об этом не было и мысли.

Правда, не все врачи были такие. По словам жены, одна из них совершенно серьезно сообщила, что ребенок осознал, что от него никто не собирается отказываться, и его состояние резко улучшилось. А вскоре прямо в роддоме Леру окрестили (таинство совершил протоиерей Александр Салтыков) и она начала дышать самостоятельно. А еще через некоторое время в больнице врачи установили, что порока сердца у Леры нет.

Я воспринял рождение больного ребенка спокойно. Слишком хорошо все складывалось в моей жизни, а такого ведь не может быть, что все было только хорошо, да хорошо. Жена переживала тяжелее. Может показаться смешным, но ее душевное самочувствие облегчило то, что она буквально через пару месяцев вышла на работу, и многочисленные поездки, связанные с ее работой (турбизнесом) помогли ей перенести первый шок.

С ребенком пришлось сидеть мне. Честно говоря, к тому времени я уже устал от работы: я работал с 16 лет, стаж был уже более 20 лет, при этом одновременно шесть лет учился на вечернем отделении института и четыре года – в заочной аспирантуре. Перемена образа жизни доставила мне огромную радость, хотя в финансовом отношении стало тяжелее. Последние годы я был начальником отдела Российского государственного военного архива, со всеми вытекающими льготами. Пришлось бросить работу и фактически начать новую жизнь.

Конечно, когда заводят речь о детях с синдромом Дауна, говорят о них как о солнечных детях. И они действительно такие. Мне кажется, это покрывает многие сложности, которые с такими детьми бывают. Особенно это чувствуется, когда дети подрастают. В этом плане наша Лера потрясающая.

Но вообще каждый дауненок, как любой из нас, индивидуален. Многие дети с синдромом Дауна страдают тяжелыми соматическими заболеваниями, которые сопутствуют синдрому. Например, порок сердца. Это сказывается на общем развитии.

Лерочка, если не считать речи, а она очень поздно заговорила, развивалась, как обычный малыш. В полгода начала ползать, сидеть, в год с небольшим – пошла. Все этапы она проходила примерно в те же временные периоды, что и обычные дети.

Конечно, у детей с синдром некоторые процессы протекают медленнее. Наше развитие – это движение не по прямой, а ступеньками. Преодоление «ступенек» занимает у даунят иногда на порядок больше времени, чем у здоровых людей. Начиная с раннего детства: вот наступил у ребенка период вредности, когда все вещи из шкафов вытащены и разбросаны по полу. У обычных детей, это месяц продолжается, два, а у даунят – полгода, год.Так и со всеми последующими периодами взросления.

Вообще, по моему опыту родителя скажу, что никакая особенная медицинская помощь, кроме как в случае сопутствующих соматических заболеваний (их много: со щитовидной железом, внутренними органами, слухом, зрением), таким детям не требуется. Единственная помощь, которая действительно остро необходима людям с синдромом Дауна – педагогическая.

Дети с синдромом Дауна очень нуждаются в принятии и любви, но любви максимально деятельной.

Эта любовь должна выражаться, прежде всего, в развитии ребенка. Потому что для них жизненно важно – развиваются они, или нет, занимаются ими, или нет. Причем заниматься нужно по времени намного больше, чем с обычными детьми.

Например, Леру приходилось долго обучать элементарным вещам: как держать хлеб в руке, как есть ложкой и вилкой. И так по возрастающей: как рисовать, писать. Все это шло дольше и труднее, чем с обычным ребенком. Не просто дольше, а намного-много дольше.

Для людей с синдромом Дауна вообще принципиально важно находиться встроенными в общественные структуры. В младшем возрасте – это сад, в юности – школа.

Пока они учатся — идет развитие, как только останавливаются и начинают сидеть дома, тут же развитие прекращается, начинается деградация.

Я иногда наблюдаю, что в больших верующих семьях, где рождаются такие дети, а обычно они бывают одними из самых последних, их окружают любовью. Они буквально купаются во внимании и заботе. Но именно в больших семьях по понятным причинам развитию таких детей уделяется меньше внимания и времени, чем в семьях, где ребенок с Даун-синдромом единственный. И в плане умственного развития иногда начинаются проблемы.

Лера учится в школе, занимается музыкой и рисованием

— А как вы учили Леру, как выбирали ей школу?

— Школа для даунят – важнейшая вещь, даже не в плане получения образования (оно минимально), а сколько в плане социализации. Дорога в школу, понимание пространства и времени, — что такое город, маршрут, транспорт и так далее. Для Леры это ежедневное важное путешествие.

Конечно, я ее сопровождаю, потому что в Москве иначе нельзя. Этот город абсолютно не приспособлен для инвалидов. Москва – это вам не Вена и не Париж. Она враждебна, и не только к инвалидам.

Человеку с синдромом Дауна, конкретно Лере, требуется много помощи.

Боюсь, если она сама будет ездить в метро, ее в один прекрасный момент просто столкнут на рельсы. Люди с Даун-синдромом беззащитны в агрессивной московской среде.

Лерина школа находится далеко от дома, поэтому и приходится ее возить. Она учится в школе № 532 восьмого вида на Пятницкой улице, 46. Сейчас эта школа в рамках программы оптимизации вошла в состав образовательного комплекса – «Колледж малого бизнеса №4». Лера учится там с нулевого класса.

Господь так устроил, что в этом районе находятся храмы св. Николая в Кузнецах и Воскресения Христова в Кадашах, прихожанами которых долгие годы, еще с советских времен, была наша семья. Буквально против школы находится православное издательство, в которое я перешел и долгое время работал после рождения Леры.

Мы отдали ее именно в эту школу, потому что в то время в Москве было всего несколько учебных заведений, которые принимали на учебу ребят с Даун-синдромом. Долгие годы эти детишки считались необучаемыми.

Сейчас много поклонников интеграционных школ, распространенных на Западе, где в классе с обычными детьми обучается несколько детей с особенностями в развитии. С одной стороны, это хорошо и красиво выглядит, как на Западе, но для наших условий не вполне приемлемо.

Во-первых, для нормальной работы в таких классах требуется большее число педагогов. Во-вторых, чтобы здоровым детям и ребятам с проблемами было легко сосуществовать, нужны классы не очень большой наполняемости. К тому же каждому проблемному ребенку требуется индивидуальный тьютор, помощник. Три проблемных ребенка в классе нуждаются в трех помощниках. А в наших классах, где и так по тридцать учеников, такая система работать просто не может.

Лерина школа – старая, с огромным опытом работы. В ней проходят практику как будущие педагоги, так и слушатели различных курсов повышения квалификации. В ней работают квалифицированные педагоги, потому что там дети не только с Даун-синдромом, но и с ДЦП, с психопатией и рядом других заболеваний. Каждый из таких ребят требует индивидуального подхода и опытного специалиста рядом. В общеобразовательной школе добиться таких условий довольно трудно.

— Кто вам помогал растить Леру?

— Все эти годы, пока Лера росла, нам помогали самые различные люди: родные, друзья, прихожане из храма. Общество Даун-синдром. А еще Даунсайд Ап, который организовали американцы, приехавшие с другого конца земли. Они для перемены отношения к людям с синдромом Дауна в России сделали куда больше, чем наше родное государство.

Они тратили кучу денег и не имели ничего взамен. Именно в этом центре несколько лет серьезным образом занимались развитием дочери. 18 лет назад, когда Даунсайд Ап возник, мы были одними из первых, кто получил там помощь: позднее они нам помогли с устройством Леры в детский сад.

Сад был как раз интеграционный, в группе было 15 детишек (из них пять с особенностями развития) и пять воспитателей и помощников воспитателей (тех, кого в просторечии называют нянечками). И все эти воспитатели не позволяли себе ни одного грубого слова в адрес малышей, даже когда они шалили. Помню, мне как-то сказали: «Лерочка ведет себя очень хорошо, только нужно объяснить ей, чтобы она не ложилась в постель в зимних сапогах».

Применялись самые совершенные программы обучения. На тот момент отечественных разработок в этой области не было. Насколько я понимаю, Даунсайд Ап финансово поддерживал все это обучение, причем очень солидно.

Сад дал Лере очень много. Не только навыки обслуживания себя, но и азы чтения, письма, связной речи. С ней занимались отличные специалисты. Отдельно мы занимались с Лерой музыкой и рисованием.

Лера шесть лет занималась фортепьяно в музыкальном классе для детей с особенностями развития О.В. Прохоровой. Ольга Владимировна, педагог с большим опытом, имеет образование как музыканта, так и педагога-дефектолога. Она разработала уникальную методику обучения таких детишек, как Лерочка. Должен отметить, что она очень строгий педагог, что тоже важно для таких детишек, и ее занятия отличаются большой интенсивностью.

Лера с другими детьми регулярно выступали на концертах, и это доставляло ей огромное удовольствие.

Лера освоила азы игры, нотную грамоту и другие музыкальные премудрости, но самое главное – она полюбила музыку, и та стала частью ее жизни.

Лера с детства любила рисовать, и последние несколько лет она занимается живописью в Арт-классе Ольги Маркиной. Ольга Владиславовна также опытный педагог, ее воспитанники неоднократно становились победителями различных конкурсов. В прошлом году Лера стала участником Кубка России по художественному творчеству и получила диплом за свою картину.

Как быть красивой – сейчас самая серьезная для Леры проблема

— Есть ли у Леры подростковые проблемы: кризисы, какие-то сложности во взаимоотношениях? Как вы с этим справляетесь?

— Конечно, проблемы есть, хотя бы пресловутое подростковое упрямство. Но эти проблемы существуют не в таких грубых формах, как у обычных подростков. Они все смягчены, что ли. Знаете, дети с синдромом Дауна в какой-то момент начинают выглядеть намного младше своего возраста. Нашей Лере сейчас 18 лет, но глядя на нее, больше двенадцати ей не дашь. Мне кажется, что в этом отражается суть этих людей. Они все-таки души безгрешные. Пороков, которые свойственны их возрасту, у них нет, поэтому они выглядят моложе. Из-за того, что они так выглядят, к ним и относятся как к маленьким деткам.

Но, как и любой подросток, она переживает за свою внешность, обеспокоена тем, кто самая красивая девочка в классе, на кого мальчики в классе глядят. То есть проблемы у нее, как у любой другой школьницы ее возраста.

Знаете, как бывает, когда девочки рисуют себя принцессой, мечтают о принце, о свадьбе, о прекрасном платье, которое непременно все бы видели. Вот ее переживания сконцентрированы где-то в этой плоскости. Чем старше она становится, тем больше уделяет внимания внешности. По утрам выбирает одежду, и это целая эпопея: какое платье надеть, какие брючки или юбочку, кофточку? Сочетается — не сочетается.

У нее очевидно выражено желание выглядеть нарядно, красиво.

— Обсуждает дочь это с вами?

— Обсуждает, да я и сам все вижу. Я же каждый день провожаю ее в школу, прихожу за ней, вижу ее одноклассников, слышу их разговоры, сам говорю с учителями. Она растет у меня на глазах, как росли все мои дети. И это позволяет понимать сложности ее взросления.

В нашей семье есть одна довольно серьезная проблема: наша мама умерла достаточно рано, Лере тогда было десять лет. Конечно, лучше было бы, если многими вещами занималась мама, в частности, разговорами об одежде, внешности, еще о чем-то. Лера с сестрами что-то обсуждает, но сестры уже взрослые, у двух из них своя жизнь и живут они отдельно. И потом, с сестрами никогда не может быть такого взаимопонимания, как с мамой.

— А о «личной жизни» Леры, может быть, влюбленности, такой естественной в подростковом возрасте, вы как отец что-то знаете?

— Эта тема для нее еще не открыта. И я надеюсь, что нас минует чаша сия. Но любовь – это же понятие широкое. Это не только притяжение полов, как сейчас принято узко трактовать это чувство. Это же и любовь к родным, к близким, к Богу.

Я беспокоюсь, что, если случится «влюбленность», чувства эти могут легко приобретать примитивный характер. В этом вопросе, наверное, требуется большая духовная помощь. И она у нас, слава Богу, есть.

Вы знаете, такие дети очень любят церковь. Лера начала церковную жизнь едва ли не с рождения. Для нее не пойти в храм – тяжкая трагедия. А если она пришла и не причастилась, то будет горько плакать. Для нее, мне кажется, как иногда бывает для некоторых людей, пребывание в церкви, церковная жизнь, вера – это состояние души. Она исповедуется и ей невероятно важно участвовать в Евхаристии.

Лера сознает свои грехи, и старается выговорить их, хотя, думаю, священнику достаточно тяжело слушать ее не очень-то разборчивую речь.

Когда она была помладше, было очень тяжело сдерживать ее всю службу, она стояла и каждую минуту спрашивала, сгорая от нетерпения, когда же будет Причастие. А после Причастия она ликовала и могла закричать на весь храм: «Ура! Я причастилась». А потом чуть ли не приплясывая, как царь Давид, шла за запивкой после Причастия.

— Друзья у Леры есть?

— Есть несколько ребят, с которыми она общается в школе. Но за пределами школы уже нет. У дочки была одна очень хорошая школьная подруга – Вика. У нее не синдром Дауна, а другие проблемы. Они дружили несколько лет. Но в какой-то момент некому было Вику возить и ее, к большому расстройству моей Леры, из школы забрали.

Они не созваниваются, потому что обе довольно плохо говорят, особенно Вика. И встречаться не получается, потому что девочки живут далеко друг от друга.

Вообще, одиночество — самая главная проблема таких людей. Они действительно очень одиноки, потому что не бывают замужем, не женятся, не имеют детей. Это действует на них угнетающе и очень расстраивает. Безусловно, этот момент необходимо как-то компенсировать, создавать возможность для общения. Но многочисленные соцучерждения, которые существуют, вовсе этому не содействуют. Пока у нас получается общаться только внутри семьи, с родственниками, друзьями по приходу.

За Лерино будущее мне страшно

— Вот Лера закончит школу, а что потом?

— А вот это самый больной вопрос!

Сейчас Лера заканчивает десятый класс. Но ситуация со школой сложная. Государство бережет деньги, поэтому дети в средней школе могут учиться лишь до 18 лет. Поскольку Лера обучается в структуре колледжа (то есть получает среднее специальное обучение), то сможет продлить образование еще на несколько лет.

Она учится с большим удовольствием. В перспективе хотела бы стать специалистом по озеленению. Нравится ей травку и цветочки сажать.

Обучение у них в колледже очень хорошо поставлено.

Но основная проблема всех этих детей, — отсутствие в будущем перспектив трудоустройства.

Например, моя Лера — инвалид первой группы. Это значит, что она не имеет права работать. А раз она не может работать, то государство не заинтересовано, чтобы она получила какое-то профессиональное образование.

— В России, если не ошибаюсь, есть всего один такой счастливец, человек работающий, с синдромом Дауна – Маша Нефедова, которая сотрудничает с Даунсайд Ап?

— Есть еще Никита Паничев. Кулинар, прекрасный музыкант и певец. Лера довольно долго занималась музыкой, больше шести лет, у одного с Никитой преподавателя. И я не раз слышал, как он поет и играет. Это же замечательно. Никита получил специальность столяра-краснодеревщика и работает. Про него даже была как-то передача по телевидению

И все-таки моя Лера тоже учится, поэтому надеюсь, что профессию ей дадут.

А дальше – не знаю. Я не представляю, сколько еще лет должно пройти, прежде чем там наверху поймут, что развитие инвалида, его состояние важно самому государству. Будет ли человек с особенностями развития прикован к кровати как овощ, или будет способен не только сам себя обслуживать, но и быть полезным членом общества. Есть же разница?

Ведь какой у нас сценарий жизни ребенка с синдромом?

Вот солнечный ребенок. Поздний и единственный. Счастливо живет с родителями. Если родители умирают, то он оказывается в психоневрологическом интернате (ПНИ). А его родня, если есть, быстро делит имущество: квартиру, машину, дачу.

А ведь люди с синдромом Дауна представляют огромную ценность. Например, они прекрасные сиделки. И на Западе это давно оценили. Там активно привлекают таких людей в качестве сиделок в больницах, домах престарелых.

То есть вот к такой грязной, рутинной и не очень престижной работе с точки зрения нормальных обычных людей. Люди с синдромом Дауна с удовольствием работают на этих местах и не жалуются.

Например, наша Лера очень любит заниматься с племянником, ухаживать за ним. Но если в большой семье такому человеку всегда найдется, чем заняться, то в случае с одинокими людьми путь заказан.

Конечно, мы обсуждали дома Лерино будущее. И старшие дочки мне обещают, что ее не оставят. Будем надеяться, что так и будет. Но вы же понимаете, что никто никаких гарантий дать не может.

Вот, я, например, думаю, что Лера могла бы газоны сажать где-нибудь при церкви… А как она будет туда добираться, когда меня не будет? Понимаете, вопрос с трудоустройством, занятостью человека с синдромом Дауна – комплексный.

Человеку с синдромом до места своей работы непросто добраться через наш большой город. Ведь родители, как бы ни любили своего ребенка, не вечны. И я боюсь, что в наших условиях человек с синдромом Дауна самостоятельную жизнь просто не потянет.

Человеку с синдромом Дауна нужно помочь вести самостоятельную жизнь. Ему необходим помощник-путеводитель. И это не должен быть госслужаший, который способен гнуть палку только в одну сторону. Я лично вижу здесь перспективу помощи только от благотворительных фондов. Просто пока больше неоткуда.

www.miloserdie.ru

knowpeople.ru

Могут ли дауны иметь детей — может ли у дауна родиться нормальный ребёнок? — 22 ответа



В разделе Детское здоровье на вопрос может ли у дауна родиться нормальный ребёнок? заданный автором Антонио лучший ответ это 1) Один из признаков синдрома Дауна - это не конца развитые половые органы, так что не всегда дети могут родиться.2) Причиной синдрома Дауна является лишняя хромосома. У нормального человека всего сорок шесть хромосом, а вот у людей с синдромом Дауна их сорок семь. Обычно это нарушение при делении клеток - это нарушение вызвано не наследственными причинами, поэтому это заболевание не считается наследственным, в смысле, что часто у двоих здоровых людей рождается больной ребенок. Однако, если речь идет о ребенке от Дауна. . лишняя 47 хромосома никуда не девается. Половые клетки содержат половину от генотипа человека, т. е. обычная яйцеклетка (сперматозойд) содержат по 23 хромосомы (46:2=23) У Дауна - 47, значит половина (яйцеклеток/сперматозойдов) нормальные, а половина несут лишную хромосому, которая есть причина синдрома Дауна. Т. е. вероятность рождения ребенка Дауна 50%, если оба родителя Дауны - 75%.Можно произвести забор околоплодных вод и установить хромосомный набор клеток будующего ребенка. И тогда делать выбор, если будующий ребенок - Даун, то эту беременность можно прервать.

Однако если в семье будущих родителей уже встречались малыши с синдромом Дауна, то они автоматически попадают в группу риска.

Даунизм не передаётся по наследству. Однако обычно дауны имеют серьёзные хронические заболевания, склонность к которым и могут передать своим детям.

22oa.ru

Синдром Дауна: если ребенок не такой, как все

«Солнечные» – так называют детей, у которых синдром Дауна. Они имеют всего лишь одну лишнюю 47-ю хромосому по сравнению с обычными людьми, у которых их 46. Но именно эта генетическая аномалия делает их не похожими на всех.

За такими детьми давно закрепился такой термин, как «солнечные» дети. А все потому, что они отличаются особой жизнерадостностью, они ласковы и одновременно послушны.

Но, вместе с тем, имеют ту или иную степень задержки физического и психического развития.  

Их уровень IQ составляет от 20 до 74 баллов, тогда как у большинства здоровых взрослых людей IQ колеблется от 90 до 110 баллов.

Почему рождаются дети с синдромом Дауна

В мире 1 ребенок из 700-800 рождается с синдромом Дауна.

Родители часто отказываются от таких детей в роддоме, количество таких «отказников» по всему миру составляет 85 %. В Москве эта цифра составляет 50%. Интересно, что есть страны, в которых отказываться от умственно отсталых детей, в том числе с синдромом Дауна, просто не принято.

Например, в Скандинавии такой статистики вообще нет, хотя дети с отклонениями рождаются по всему миру независимо от климатических условий и уровня экономического развития. В США и Европе отказываются от 5% таких детей. Более того, в этих странах даже принято усыновлять «солнечных» детей. Так, в Америке 250 семей ждут очереди на их усыновление.

Отклонение это было описано английским врачом Джоном Дауном еще 1866 году, в честь которого оно и было названо. Однако причина возникновения данного синдрома в виде появления лишней хромосомы была открыта лишь в 1959 года ученым-генетиком Жеромом Леженом.

Как уже было сказано, дети с синдромом Дауна имеют одну лишнюю хромосому. Но на какой же стадии она возникает?

На самом деле аномалия чаще всего появляется еще в женской половой клетке – яйцеклетке, пока она находится в яичнике у женщины.

Ее хромосомы по какой-то причине не расходятся, и, если эта яйцеклетка впоследствии сольется со сперматозоидом, то образуется «неправильная» зигота.

Из нее то и развивается эмбрион, а затем плод.

Этому, конечно, могут быть и генетические причины, когда все или некоторые яйцеклетки женщины или сперматозоиды мужчины с рождения содержат по лишней хромосоме.

Что же касается здоровых людей, то в Великобритании считают одной из причин генетической ошибки изменения в энергетическом обмене яйцеклетки в результате ее старения. А старение это происходит вместе с возрастом женщины, и даже идет разработка метода омоложения яйцеклеток.

У кого рождаются дети с синдромом Дауна?

Обычно рождение ребенка с синдромом Дауна у здоровых родителей – это редкость. Но есть группы людей, подверженных большему риску по сравнению с другими.

Итак, вероятность появления «солнечного» ребенка на свет повышается:

У родителей, чей возраст составляет старше 35 лет у матери и 45 лет у отца

Если у одного из родителей в роду были случаи рождения ребенка с синдромом Дауна

Если родители состоят в близкородственном браке

Самой интересной все-таки представляется статистика рождения «солнечных» детей у абсолютно здоровых родителей в здоровом браке, но возраст которых перевалил за 35/45 лет соответственно.

Поэтому поговорим об этом подробнее.

Женщина до 25 лет имеет шанс рождения ребенка с синдромом Дауна 1 на 1400.

В возрасте до 30 лет у одной из 1000 женщин может родиться ребенок с этим отклонением.

В 35 лет этот риск резко возрастает до 1 к 350, после 42 лет – до 1 к 60, после 49 лет – до 1 к 12.

Статистика несколько другая – 80% детей с синдромом Дауна рождены от матерей, возраст которых составляет до 30 лет. Но это связано с тем, что до 30 лет рожают больше женщин, чем после. 

Вместе с тем, в современном мире наблюдается тенденция к тому, что возраст рожающих женщин увеличивается. В России за последние десятилетия в 2 раза увеличилась рождаемость среди 35-40 летних женщин. Среди молодых женщин до 30 лет рождаемость тоже увеличилась, но не так сильно.

Однако, как бы женщина хорошо не выглядела в 35 лет, как бы активно она не занималась своей карьерой, биологический возраст, к сожалению, по-прежнему работает против нас.

И действительно, сегодня женщины так научились за собой ухаживать, что мало кто выглядит в 35 на свой возраст. Несомненно, это время самое подходящее для активной и увлекательной жизни, для путешествия, любви, карьеры.

Но генетический материал, половые клетки женщины все равно продолжают стареть после 25 лет. И природа также предусмотрела, что со временем способность женщины забеременеть и родить снижается.

К счастью, современная наука способна предсказать рождение ребенка с синдромом Дауна уже на 12 неделе беременности, когда женщина может сделать выбор — рожать ей или нет.

Определение синдрома Дауна во время беременности

Первое исследование, которое проводится на предмет данной патологии – это УЗИ на сроке 11-13 недель. Там оценивают толщину воротникового пространства у плода, которое в норме не должно превышать 2,5 мм. Если показатель будет выше, это пока является только основанием для дальнейшего детального обследования. Проводится биохимический анализ крови.

По показателям уровня некоторых гормонов в крови женщины можно также заподозрить синдром Дауна, но и этот метод не является на 100% достоверным.

Самые достоверные анализы – это анализ тканей плодных оболочек и анализ околоплодных вод.

Материал для исследования берется путем прокола живота и плодного пузыря, что, конечно же, сопровождается некоторыми рисками для беременности.

Поэтому не каждая женщина, даже имеющая плохие УЗИ и анализы крови, соглашается на этот тест.

Но он дает информацию, достоверностью в 99,8%. После этих исследований женщина может самостоятельно взвесить все данные и принять решение о том, рожать ей или делать аборт.

Надо сказать, что на западе в настоящее время все чаще женщины принимают решение рожать, несмотря на высокую вероятность появления на свет ребенка «от солнца», диагностированную во время беременности.

Почему же в нашей стране ситуация иная? Дело в том, что в Европе и Америке очень развита система государственной помощи семьям, имеющим ребенка с синдромом Дауна. Есть и различные программы интеграции таких детей в общественную жизнь.

Какие они, «солнечные дети»

Внешне им характерны следующие признаки:

раскосые глаза

широкие губы

язык плоский и широкий

округлая голова

лоб узкий

сросшаяся мочка уха

кисти и стопы шире и короче, чем у обычных детей

 мизинец также слегка укорочен

Но характер их удивителен.

С раннего возраста «солнечные» дети отличаются любвеобильностью,  активностью, озорством, неусидчивостью, они очень веселы и тяжело сосредотачивают внимание на чем-то одном. При этом родители не жалуются на их аппетит и крепкий сон.

Вместо этого от родителей «солнечного» ребенка можно услышать другие характерные жалобы. Им тяжело справляться с ребенком на улице, в гостях, так как он очень шумный и активный, требует к себе внимания. Также ребенку тяжело что-то объяснять, он не отличается усидчивостью.

На него плохо действуют обычные методы воспитания, его нельзя ругать, так как реакция становится обратной. Ребенок замыкается в себе или ведет себя еще хуже. 

Но с любыми ситуациями можно справиться.

Главное знать, какой подход применять к такому ребенку. Так, его озорство нужно куда-то выплескивать и энергию непременно расходовать. Для этого нужно чаще играть с ним в активные игры: мяч, прятки, пусть ребенок больше находится на улице и бегает.

Его не стоит сильно контролировать, цепляться к мелочам и многое запрещать. В результате, когда энергия его поубавится, малыш легче соглашается слушать, играть в спокойные и развивающие игры.

В результате родительских усилий детки «от солнца» могут ходить и в обычный садик, в обычную школу после определенной подготовки в специальной коррекционной школе и даже получить профессиональное образование.

Главное – дать им в детстве достаточно ласки, любви, тепла. Все они отличаются большой любвеобильностью, лаской, привязанностью к родителям. Им не прожить без этого в прямом смысле.

Существует даже такая печальная статистика, согласно которой дети в интернатах умирают на первом году жизни не из-за плохого ухода, ведь за всеми отказниками ухаживают одинаково.

Они не могут жить без любви.

Многие люди ошибочно полагают, что у людей с синдромом Дауна нет будущего. Но история и жизненный опыт показывают обратное.

Они также могут заключать браки, так как, вырастая, остаются очень любвеобильными и сильно привязываются к людям.

Такие люди устраиваются на работу, если они получили какую-либо профессию.

Среди людей с синдромом Дауна много актеров. Так, в Москве и Санкт-Петербурге существуют театры для таких актеров — «Театр Простодушных» и «Кабуки».

Есть и известные всему миру люди

Пабло Пинеда известен как первый человек с синдромом Дауна, получивший высшее образование и также сыгравший главную роль в фильме «Я тоже», в котором играет практически самого себя.

Россия гордится своим спортивным гимнастом, ставшим чемпионом Европы – Андреем Востриковым.

Среди людей солнца есть и музыканты

Так, один из них, аргентинец Мигель Томазен, является барабанщиком группы Reynols. А Саджит Десаи из Америки приобрел известность благодаря тому, что умеет играть на 6 инструментах. Согласитесь, все это достижения, которых достигает далеко не каждый абсолютно здоровый человек.

И это лишний раз доказывает, что «солнечные» дети имеют такое же право на жизнь и шанс на светлое и счастливое будущее, как и все остальные.

Они не должны становиться изгоями, потому что не способны помешать обычным людям, а лишь наполняют их жизнь любовью и радостью. 

moe1.ru

Смотрите также

• 
  Состав детского крема
• 
  Как сцеживать и хранить грудное молоко
• 
  Шарф слинг на бедре
• 
  Кальций для беременных в таблетках какой выбрать
• 
  Фенистил как давать
• 
  Связать шапочку для новорожденного мальчика крючком
• 
  Можно ли есть красную икру кормящей маме
• 
  Биохимическая беременность хгч
• 
  Гипертонус матки во время беременности
• 
  Какие каши можно давать в 4 месяца ребенку
• 
  Фото четыре недели беременности